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寶寶罹患罕見致命性腦病,三次手術成功躲過“死神”

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坦納.馬丁(Tanner Martin)生來就患有一種罕見的致命性腦部疾病,他活下來的機會非常渺茫。然而,令人難以置信的是,他挺過來了,成為不幸中的幸運兒。他有一個頑強的媽媽凱莉,她非常細心地觀察他的每個行為變化,以及任何微小的身體癥狀,並能熟練地使用復雜的藥物。更重要的是,他的媽媽找到了合適的團隊來幫助他。在坦納三歲生日前,他已經接受了三次手術,並因此活了下來。

坦納.馬丁(Tanner Martin)
坦納.馬丁(Tanner Martin)

坦納.馬丁罹患的是一種嚴重的大腦血管疾病--蓋倫靜脈畸形,這種病很罕見,每300萬新生兒中才出現一例。但這種病會嚴重損害大腦和心髒,而且幾乎總是致命的。

通常動脈會將心髒血液輸送至大腦毛細血管--微小的、樹枝狀的血管,這些血管可以減慢血液流動。而在坦納的案例中,動脈直接連接到靜脈,導致動脈瘤。血液的快速流動迫使心髒加倍工作。從出生開始,坦納的心髒就開始劇烈跳動,就像他在馬拉松比賽中不停地沖刺一樣。這種情況會嚴重損害大腦、心髒、肺和腎髒。

確診後找專家

坦納在出生前一個多月就被確診,凱莉開始尋找合適的專家來幫助自己的兒子。她找到了神經外科醫生內斯特.岡薩雷斯(Nestor Gonzalez)博士,他當時在南加州的醫療中心工作,治療患有腦部血管畸形的兒童和嬰兒。出生後第三天,坦納見到了岡薩雷斯博士。

內斯特R.岡薩雷斯(Nestor R.Gonzalez)博士
漢鼎好醫友醫療網神經外科專家--內斯特R.岡薩雷斯(Nestor R.Gonzalez)博士

岡薩雷斯博士現任西達賽奈醫學中心(Cedars-Sinai Medical Center)神經外科教授和神經血管實驗室主任,是美國國家衛生研究院(NIH)和美國心髒協會(American Heart Association)資助的首席研究員,獲得美國心髒協會(AHA)的三項科學創新獎,被視為美國腦血管領域(Cerebrovascular field)臨床和轉化研究發展的領導者之一。

先藥物後手術

坦納太小了,身體太脆弱,無法立即進行手術,所以岡薩雷斯博士建議凱莉等孩子大一點後再手術。與此同時,坦納需要服用心髒藥物,來控制他的血壓和其他由動脈瘤引起的復雜問題。但3個月後,藥物已不足以支撐他的心髒,手術成為拯救他生命的唯一希望。

岡薩雷斯博士與一組心髒病專家合作了9個小時。他們在坦納腦部受影響的血管中放置了微小的鉑彈簧狀線圈,以阻斷血液的大量流動。他想至少放置8個線圈--他能放置35個。每一次放置,坦納的心髒都有反應,他的血壓下降到接近正常嬰兒的水平。

“這是一個非常精細和困難的手術,”岡薩雷斯博士說,“與我們做的其他腦部手術相比,這種手術風險非常高。”

Cedars-Sinai岡薩雷斯神經血管實驗室
Cedars-Sinai岡薩雷斯神經血管實驗室

在接下來的幾個月里,坦納恢復了健康。凱莉睡在他旁邊,每隔一小時就會醒來,給他服用保護心髒和器官的藥物。在醫生同意下,她根據坦納的行為和癥狀調整了劑量。

情況惡化,再度手術

在一歲左右,坦納的健康狀況開始走下坡路。他腦袋里的血管開始凸出來,看起來很藍,鼻子側面靠近眼楮的地方出現了一個藍色的氣泡。他的頭開始奇怪地傾斜。凱莉回憶說,她在平安夜的核磁共振成像中得到了結果。她沒有包裝禮物,而是帶著兒子去了西達賽奈醫學中心(Cedars-Sinai Medical Center),進行第二次手術。更多的線圈和一種特殊的膠水被用來進一步減緩坦納動脈瘤周圍的血液流動。他的手術很順利。

凱莉說:“從那時到現在,這就像是一個奇跡。”

逃過死神,茁壯成長

在過去一年里,坦納學會了坐、爬、走。在最近幾個月里,他開始走路了。他咕咕叫著,模仿著熟悉的音調和聲音。他的生長發育和一個15個月大的嬰兒差不多。岡薩雷斯博士說,他取得了很大的進步,沒有對大腦和心髒造成明顯的持久傷害。他將在今年秋天開始上幼兒園。

馬丁一家人
馬丁一家人

在每個階段,坦納都有一種獨特的做事方式。例如,他的爬行方式有點像蛙泳。

“坦納做過的任何事情,所有的治療師都說他們從來沒有見過孩子這樣做,”凱莉說,“這就是坦納的工作原理。”

在某些方面,這並不奇怪。從坦納出生的那天起,他就在生活中找到了自己的道路。幸運的是,他的媽媽和醫學幫助了他。

文章內容由好醫友編譯自︰https://www.cedars-sinai.org/programs/neurology-neurosurgery/patient-stories/luckiest-unlucky-kid.html

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