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如果生命有重量,難道只有4公斤?

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近日,一則“9歲腦癱女童被爸爸和爺爺聯手溺死”的新聞在各大社交媒體發酵。讓網友憤怒的是,小女孩的書包里,還放著重達4公斤的磚頭!

江寧公安在線

虎毒不食子,為何這對父子會對自家的骨肉下如此狠手?內幕的不斷爆出,一個被疾病拖垮的家庭逐漸浮出水面。

女童在很小時就查出患有腦癱,父母帶她去過很多地方看病,花費幾十萬元但無濟于事。母親在其3歲時與其父親離婚,此後,孩子一直由奶奶照料。可奶奶不久前查出腸癌晚期。巨額的醫療開銷成了壓垮這個貧窮家庭的最後一根稻草。最後,爸爸將她送去找爺爺,沒想到卻把她送上了“死亡之路”。

這個悲劇令人唏噓,但女孩所患的疾病--腦癱,其實並不罕見。

據統計,我國現有600多萬腦癱患者,其中12歲以下兒童有178萬人,每年新增腦癱病例4~5萬人。一個6歲前腦癱患兒治療一年費用需要10余萬元,6歲後的康復費用、藥物支持相對較少,但仍需要巨大的金錢和時間成本,給家庭經濟和精神上帶來巨大負擔。

什麼是腦癱?

兒童腦癱

腦癱,即腦性癱瘓(cerebral palsy, CP),是一組異質性非進展性臨床綜合征,以運動障礙和姿勢異常為特征,是一種復雜的綜合性殘疾。

在大部分情況下,腦癱的原因並不明確。可能與遺傳因素、先天性腦畸形、孕期感染、妊娠高血壓、大腦嚴重缺氧等有關。美國疾控中心的一項研究表明,平均每1000名新生兒中就有3.3名腦癱患兒。

腦癱≠弱智

實際上,腦癱患者大多數智力正常,有些甚至在某方面還有超常的能力,如記憶力、邏輯思維。只有少數嚴重的腦癱才可能會合並智力問題,同時還可能合並癲癇等其他功能障礙、精神障礙等。

腦癱的表現有哪些?

腦癱的癥狀

癲癇︰一半以上的腦癱患兒出現過一次或多次癲癇發作。

生長發育落後︰中至重度腦癱患兒,容易出現生長發育落後。

脊柱畸形和骨關節炎︰腦癱患兒易出現脊柱彎曲,駝背和鞍背,進而導致站立和行走困難。

視力受損︰許多患兒會出現斜視。

听力損失︰腦癱患兒听力受損概率高于普通人群。

語言障礙︰超過1/3的腦癱患兒難以發出清晰的音節,語言障礙影響溝通,往往會被誤認為是認知障礙的表現。

流口水︰部分患兒對喉嚨、口腔和舌頭的肌肉控制不佳,進而出現流口水的現象。

失禁︰保持膀胱閉合的肌肉控制不良,可能引起尿失禁。

智力殘疾︰少數腦癱患者會出現智力障礙。

學習困難︰患兒可能難以處理特定類型的空間和听覺信息。

值得一提的是,腦癱是神經系統疾病中康復效果最好的,經過合理的早期干預和康復治療,腦癱患者可以過上正常的生活。

一般來說,治療開始得越早,兒童克服發育障礙的機會就越大。3歲前是最好的時期,1 歲前更是黃金時期。

如何及時發現?

及時發現腦癱兒,需要注意患兒的一些特殊表現,比如︰不明原因的哭鬧、入睡困難、易激怒、喂養困難、容易嗆奶、護理困難等。

1、早期腦癱的癥狀首先就表現為對突然出現的音響或體位改變很“敏感”,似驚嚇狀。

2、喂養因難,對吸吮及吞咽不協調。

早期腦癱患兒吃奶時可能一邊吃一邊從嘴往外流;哭聲微弱或陣陣尖叫;抱舉時足尖朝下,呈足尖站立姿勢,像雙足跳芭蕾舞樣,有的甚至出現交叉呈“剪刀步態”。腦癱的寶寶由于吞咽不協調,即使很餓也比較難喂,不容易吃進去,特別愛吐奶。

3、頻繁吐沫,經常半張著嘴。舌頭不停地伸出運動,2~3個月還不會笑、抬頭,手指緊握不會張開。這常常是手足徐動型小兒腦癱常伴癥狀。

4、護理困難。穿衣時很難將其手臂插入袖中,換尿布時難將大腿外展,洗澡時不易將拳頭掰開。家長反映“孩子不愛洗澡”,當腳剛觸及浴盆邊緣或水面時,背部立即僵硬呈弓狀。

5、過度激惹,持續哭鬧、入睡困難,甚至整夜地哭。大約有30%早期腦癱患者在生後3個月以內有類似嚴重“腸痙攣”的表現,突然發生劇烈的哭叫。

另外,孩子出生的過程中也應多加注意︰

出生前︰母親在懷孕期間,如有雙胞胎或者多胞胎,35 歲以上懷孕,孕婦營養不良,妊娠期高血壓或糖尿病,膽汁淤積綜合征,妊娠期感染,胎兒神經發育畸形等,都需要警惕新生兒腦癱。

出生時︰如果嬰兒在出生時因為難產等原因出現過缺氧、顱內出血或腦組織挫傷等狀況,應當在之後警惕觀察。

出生後︰如過寶寶早產,或者體重低于正常範圍,或者發生了膽紅素腦病或中樞神經系統感染,或者因為沒能及時吃到東西發生了低血糖,也要仔細護理和觀察寶寶。

腦癱的治療

腦癱的治療

腦癱目前無法治愈,但可通過輔助治療改善孩子的能力,使他們享受接近正常的成年人生活。

腦損傷無法逆轉,因此腦癱治療的核心是通過康復訓練,重塑大腦網絡,使運動功能障礙得以修復。

目前,腦癱的治療方式包括︰

1. 藥物治療︰6個月以內的腦癱患兒,可嘗試應用一些影響神經的藥物(神經節 脂或者鼠神經因子等)補救一部分受傷的腦神經,在後期這些腦神經可以發揮其代償作用,恢復一部分患兒的功能。但是6個月之後的藥物主要用于降低肌張力和緩解痙攣狀態。

2. 手術治療︰當患兒的痙攣或肌肉僵硬影響行走或出現疼痛時,通常建議進行整形外科手術,延長過短的肌肉和肌腱,改善患兒的活動能力並減輕疼痛。但能否進行手術仍然需要根據患兒自身情況具體分析。

3. 矯正器治療︰支架和夾板可以通過外力來矯正肌肉或關節的異常,進而改善患兒的坐姿及走路等功能。

4. 輔助治療

物理治療︰通常在早期開始,通過特定的練習(如步行、爬行、力量訓練等)可以改善肌肉力量、平衡與運動能力,防止肌肉攣縮。

娛樂治療︰積極參與生活娛樂活動,能一定程度上改善孩子的語言能力、自尊心和情緒健康。

語言治療︰改善孩子的溝通能力,使孩子更清晰地吐字,緩解吞咽障礙,或者學習新的交流方式,如手語或使用特殊的溝通設備。

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